liveslot168
liveslot168
liveslot168
liveslot168
liveslot168
liveslot168
liveslot168
Cocol88
Cocol88
Cocol88
Cocol88
Cocol88
Cocol88
Cocol88
bosswin168
bosswin168 login
bosswin168 login
bosswin168 rtp
bosswin168 login
bosswin168 link alternatif
boswin168
bocoran rtp bosswin168
bocoran rtp bosswin168
slot online bosswin168
slot bosswin168
bosswin168 slot online
bosswin168
bosswin168 slot viral online
cocol88
cocol88
cocol88
cocol88
cocol88
cocol88
cocol88
cocol88
lotus138
bosswin168
bosswin168
bosswin168
maxwin138
master38
master38
master38
mabar69
mabar69
mabar69
mabar69
master38
ronin86
ronin86
ronin86
cocol77
cocol77
ronin86
Hari Sindrom Moebius Sedunia 2023: Sejarah dan Tema


Jakarta

Hari Sindrom Moebius Sedunia atau Hari Kesadaran Sindrom Moebius diperingati setiap tahun pada tanggal 24 Januari. Sindrom Moebius adalah penyakit langka yang menyebabkan bayi lahir tanpa ekspresi. Penyakit ini menyerang beberapa saraf otak, terutama saraf kranial keenam untuk mengontrol gerakan mata dan saraf ketujuh untuk membentuk ekspresi wajah.

Karena kelangkaannya, diperkirakan penyakit ini hanya terjadi pada dua hingga 20 kasus per juta kelahiran. Peneliti tidak yakin dan masih mempelajari penyebab sindrom Moebius. Namun, para ahli medis meyakini bahwa penyakit ini berkaitan dengan faktor genetik meski biasanya terjadi secara sporadis.

Anak dengan sindrom Moebius umumnya mengalami kesulitan menggerakkan wajah, misalnya kesulitan tersenyum, mengerutkan kening, mengangkat alis, atau menutup kelopak mata. Penderita juga mengalami kesulitan makan dan dalam beberapa kasus berpotensi mengembangkan otot dada dan kaki yang tidak normal. Bahkan, sekitar 30-40 persen penderitanya cenderung mengalami autisme dengan tingkat keparahan yang bervariasi.

IKLAN

GULIR UNTUK LANJUTKAN KONTEN

Dikutip dari National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), ada empat kategori sindrom Moebius:

Kategori I menunjukkan inti batang otak kecil atau kurang berkembang yang menyebabkan malformasi saraf kranial. Kategori II mencirikan hilangnya dan degenerasi neuron di saraf tepi wajah. Kategori III menggambarkan degenerasi atau kerusakan neuron dan sel otak lainnya, serta jaringan keras pada inti batang otak.Kategori IV menunjukkan gejala gangguan otot meskipun tidak ada lesi (benjolan atau luka) pada saraf kranial.

Kelahiran bayi dengan sindrom Moebius terjadi di Indonesia pada tahun 2020 bernama Hiro. Selama 21 hari bayi mungil ini harus dirawat di NICU (ICU khusus bayi) karena sulit membuka mulut, makan, bahkan bernapas. Pada 21 Desember 2021, Hiro dikabarkan meninggal dunia setelah 1,5 tahun berjuang melawan penyakitnya.

Sejarah Hari Sindrom Moebius Sedunia

Hari Sindrom Moebius Sedunia pada 24 Januari terinspirasi oleh hari ulang tahun Profesor Paul Julius Moebius, dokter yang pertama kali mendiagnosis kondisi tersebut pada tahun 1888. Konsep pelestarian ini awalnya diusulkan oleh Donnie Downs, ayah dari anak laki-laki penderita sindrom Moebius, kepada Smith yang juga penderita sindrom ini berasal dari Virginia, Amerika Serikat.

Kemudian, Smith dan rekannya Gavin Fouche dari Cape Town, Afrika Selatan, melakukan pendakian untuk mengkampanyekan sindrom Moebius di tengah musim dingin tahun 2010. Kerja keras mereka tidak sia-sia. Pada awal 2011, enam ribu orang bergabung dan sepakat untuk menciptakan Hari Sindrom Moebius Sedunia.

Smith dan Fouche tidak pernah bertemu secara langsung dan hanya berinteraksi melalui media sosial. Namun, keduanya memiliki semangat yang sama untuk menyebarkan pendidikan dan kesadaran tentang sindrom Moebius. Menurut mereka, dengan adanya peringatan ini diharapkan penderita sindrom Moebius memiliki kehidupan yang lebih baik tanpa dipandang rendah oleh masyarakat umum.

Dari peringatan itu, Smith dan Fouche berhasil mendirikan organisasi Many Faces of Moebius Syndrome (MFOMS) untuk menampung partisipasi dan mengadvokasi kepedulian terhadap penderita sindrom Moebius. Ungu adalah warna yang sama dipilih untuk merayakan ulang tahun.

Tema Hari Sindrom Moebius Sedunia 2023

Seluruh organisasi pendukung peringatan Hari Sindrom Moebius Sedunia mengangkat tema tahun 2023 sebagai We are the World! atau ‘Kami adalah Dunia!’. Tema ini memiliki makna keluarga global, di mana satu sama lain saling merangkul dan menyatukan harapan akan keberhargaan hidup para penderitanya.

Selain itu, tema ini diharapkan dapat mengurangi diskriminasi dan meningkatkan kewaspadaan bagi semua penderita sindrom Moebius. Selain itu, tidak ada obat khusus untuk menyembuhkan penyakit langka ini, sehingga dukungan dan edukasi dari orang-orang tersayang menjadi kunci agar penderita tetap bersemangat menjalani hidup.

Tonton Video “Jepang Berencana Turunkan Status Covid-19 ke Tingkat Flu Musiman”
[Gambas:Video 20detik]
(suk/suk)